| Het ziekenhuis van Maastricht voert een postcodebeleid voor de afdeling klinische immuumziekte in. Een afdeling die blijkbaar erg op de begroting van het ziekenhuis drukt. Echter de EU eist van de lidstaten in 2013 een behandelplan voor zeldzame ziektes. In google vond ik toevallig de route hoe Duitsland dit gaat aanpakken: Tübingen. Sie heißen seltene Krankheiten, sind aber gar nicht so selten. Jeder zwanzigste leidet an solch einer Krankheit – und findet oft keine Hilfe. In Tübingen wurde ein Behandlungszentrum für die Patienten gegründet. Wenn Eva Luise Köhler, die Frau des Bundespräsidenten, erscheint und ein Grußwort spricht, dann muss es sich um eine besondere Veranstaltung handeln. In der Tat ging es gestern in Tübingen um ein ungewöhnliches Projekt. Am Universitätsklinikum wurde das bundesweit erste Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen gegründet. "Das ist als Aufbruch zu werten", sagte Eva Luise Köhler, die als Schirmherrin der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) auftrat. Als seltene Krankheiten bezeichnet man Krankheiten, die so selten auftreten, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners in der Regel höchstens einmal im Jahr vorkommen. Meist sind die Ärzte deshalb damit überfordert. Denn die Zahl der seltenen Erkrankungen liegt bei 8000. Sie sind häufig so komplex, dass nur wenige Spezialisten Bescheid wissen. Viele Krankheiten sind auch völlig unerforscht. Der Weg zur Diagnose und zur Behandlung, so sagt ACHSE-Vorstand Jörg Richstein, sei deswegen oft lange und schmerzhaft. Eine Studie des Bundesgesundheitsministeriums zeigte im August 2009 auf, mit welchen Schwierigkeiten Menschen mit seltenen Erkrankungen im Alltag des deutschen Gesundheitswesens konfrontiert sind. Der Vorstandsvorsitzende des Uniklinikums Tübingen, Michael Bamberg, stellte fest: "Viele Patienten sind bisher durch das Versorgungsnetz gefallen." Häufig fehlen Medikamente, oft gibt es auch Probleme mit der Finanzierung der Behandlung durch die Kassen. Die Europäische Union hält die Mitgliedsstaaten dazu an, bis zum Jahr 2013 Pläne für die Behandlung der seltenen Krankheiten zu erstellen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung finanziert seit Ende 2000 ein Konzept, die vorhandenen Kapazitäten für seltene Erkrankungen zu bündeln. Deswegen engagierte sich auch das Uniklinikum Tübingen. Das ist nur der Anfang. Geplant ist ein bundesweites Netzwerk mit ähnlichen Zentren. Sie sollen alle miteinander zusammenarbeiten und sich gegenseitig ergänzen. "Ein wegweisendes Konzept", sagte Eva Luise Köhler. Richstein machte klar, dass es gar nicht so selten sei, an einer seltenen Erkrankung zu leiden. Man spricht von vier Millionen Betroffenen in Deutschland, im Durchschnitt leidet jeder 20. Deutsche an solch einer Krankheit. In der Gesamtheit gesehen, so meinte Richstein, handele es sich um eine eigene Volkskrankheit. "In der Summe sind die Krankheiten äußerst relevant", meint auch Professor Olaf Riess, Vorstandssprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen. 90 Prozent dieser Krankheiten haben einen genetischen Ursachen. Vielfach sind Kinder betroffen. In vielen Fällen gibt es noch keine wirksame Therapie. Denn je seltener die Erkrankung, desto schwieriger ist die systematische Erforschung. "Aus diesem Grund ist eine enge Verzahnung der verschiedenen nationalen Arbeitsgruppen bei den seltenen Erkrankungen besonders wichtig", teilte das Universitätsklinikum mit. Das Zentrum macht sich zur Aufgabe, Grundlagen- und angewandte Forschung auf diesem Gebiet noch stärker zu bündeln, um einen schnellen Wissenstransfer in die klinische Anwendung zu ermöglichen. Patienten sollen in frühe Therapiestudien einbezogen werden. Darüber hinaus baut das Zentrum ein Register für seltene Erkrankungen auf und plant eine zentrale Biomaterialbank. Weiteres Ziel ist es, die Öffentlichkeit und den Gesetzgeber auf die Besonderheiten seltener Erkrankungen aufmerksam zu machen. Das ZSE arbeitet dazu eng mit Patienten- und Interessengruppen sowie den Fachgesellschaften zusammen. Zugleich möchte das ZSE seine Forschungsergebnisse in die Aus-, Weiter- und Fortbildung am Klinikum einspeisen. Studierende, Pflegepersonal, Ärzte und die Ärzteschaft der Region erfahren so aus erster Hand die neuesten Erkenntnisse. Das soll sich insgesamt für die Betroffenen auszahlen. Riess: "Wir wollen ein wenig Sonne in den Alltag der Patienten bringen und ihnen den Zugang zur Versorgung erleichtern." Bron o.a.: Süd-West Presse 23 januari En wat gaat Nederland doen? |
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